martes, 27 de enero de 2015

LA ASOCIACION NACIONAL DEL SINDROME IDIC15Q ESTARA 15 de Marzo: VI Carrera por la esperanza de las personas con enfermedades raras ¡Te esperamos!

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15 de Marzo: VI Carrera por la esperanza de las personas con enfermedades raras ¡Te esperamos!

- La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) organiza el próximo 15 de Marzo la Carrera por la Esperanza de las personas con enfermedades poco frecuentes.
-Tendrá lugar en la Casa de Campo de Madrid con la colaboración de Shire, KIA, Clarel, Dia, Fundación ONCE y FedEx.
-“Invitamos a todas las personas a participar en esta carrera que supone un día mágico para miles de personas” afirma Juan Carrión, Presidente de FEDER
-Ya están abiertas las inscripciones para las personas que quieran participar. Pueden inscribirse aquí

23 de Enero - Un año más, la esperanza, fuerza e ilusión se unen en uno de los días más especiales del año. El próximo 15 de Marzo, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra la VI Edición de la Carrera por la Esperanza de las familias con enfermedades raras. 
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, 28 de Febrero, FEDER y sus asociaciones se unen para alzar la voz de los más de tres millones de personas con enfermedades raras y crear una marea de solidaridad que transmita a la sociedad la realidad de las personas que conviven con estas patologías y sus familias.
En este día, deporte, ocio y diversión se unen con la solidaridad de los más de 3.000 corredores que se dan cita para sensibilizar a la sociedad sobre la importancia de este tipo de patologías.
FEDER cuenta con la colaboración de Shire, KIA, Clarel, Dia, Fundación ONCE y FedEx para llevar a cabo esta iniciativa que supone un punto de encuentro para personas que conviven con una enfermedad poco frecuente, familias, asociaciones, instituciones y empresas.
Con la Casa de Campo como telón de fondo, esta carrera, bajo la dirección técnica de MAPOMA, constituye el acto principal de la Campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que se lleva a cabo en el primer trimestre del año.
“Invitamos a todas las personas a participar en esta carrera que supone un día mágico para miles de personas” afirma Juan Carrión, Presidente de FEDER
Además de la carrera de adultos, los niños que lo deseen también podrán participar en la carrera infantil que tendrá una distancia de 700 metros. De igual manera, y para amenizar la jornada se organizarán actividades lúdicas, deportivas e infantiles que harán las delicias de grandes y pequeños.
Para las personas que quieran colaborar pero no puedan correr, FEDER ha habilitado una Fila 0 solidaria donde poder comprar su dorsal solidario
Las personas que quieran inscribirse en la carrera pueden hacerlo a través de este link
1. Información básica de la Carrera de Adultos
- Hora: 11.00 horas
- Distancia: 5 km
- Edades: a partir de los 14 años
- Precio: 10 euros
- Límite de participantes: 3.000 corredores
- ¿Qué se entrega a los adultos?: camiseta, DORSAL-CHIP, productos de avituallamiento
- ¿Dónde se recogen los dorsales?: Los días 13 y 14 en el Centro Comercial Alcalá Norte (horario de 10.00 a 21.00)
2. Información básica de la Carrera de Niños
- Hora: 11.40 horas (aproximadamente)
- Distancia: 700 m
- Edades: de 4 hasta los 14 años
- Precio: 3 euros
- Límite de participantes: 500 corredores
- ¿Qué se entrega a los niños?: camiseta, productos de avituallamiento. Al llegar a meta a todos los niños se les entregará una medalla
- ¿Dónde se recogen los dorsales?: Los días 13 y 14 en el Centro Comercial Alcalá Norte (horario de 10.00 a 21.00)


María Tome; Rebeca Simón
Dpto. Comunciación - FEDER
comunicacion@enfermedades-raras.org
Federación Española de Enfermedades Raras- 91 533 40 08
C/ Pamplona, 32 -  Madrid
Bajo la dirección técnica de


                                         

           

    
          

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